introductie

Granulosaceltumoren (GCT) zijn zeer zeldzame kwaadaardige tumoren van de eierstok. Gemiddeld wordt de diagnose bij vijftien tot twintig vrouwen per jaar in Nederland gesteld. De ziekte kan op alle leeftijden voorkomen, ook bij kinderen. Er is nog te weinig kennis waardoor er vaak geen goede behandeling gegeven kan worden.

symptomen en diagnose

Patiënten hebben meestal weinig klachten. Soms is er abnormaal vaginaal bloedverlies. Dat wordt veroorzaakt doordat de tumor oestrogeen produceert. De meest voorkomende klacht is, net als bij andere vormen van eierstokkanker, de aanwezigheid van een zwelling in de buik. Vaak wordt de diagnose pas na een operatie gesteld op basis van het definitieve weefselonderzoek. Hoewel in het bloed merkstoffen kunnen worden bepaald om de diagnose van tevoren te vermoeden (oestrogeen, inhibine en AMH) wordt de diagnose Granulosaceltumor vaak niet vermoed. Dat is jammer, want het is van het grootste belang dat de tumor bij de operatie in haar geheel wordt verwijderd om de kans op recidief zo klein mogelijk te maken. Helaas krijgt ongeveer 50% van de vrouwen toch een recidief. De behandeling daarvan is bij voorkeur opnieuw chirurgisch.

Tekst: prof. Ronald Zweemer, UMC Utrecht, voor Olijfblad 2 – 2018 (maart 2018)

de stichting

Het doel van de Stichting Granulosaceltumor is om deze ziekte meer onder de aandacht te brengen. We willen helpen onderzoek te stimuleren en te initiëren. Ook willen we het contact tussen artsen en patiënten en tussen patiënten onderling versterken. Het doel van de stichting is als volgt geformuleerd:

• Het versterken van de positie van patiënten met Granulosaceltumoren binnen de zorg;
• Het inzetten voor een beter en sneller diagnose traject en om betere zorg en een hogere kwaliteit van leven voor patiënten met Granulosaceltumor te realiseren na hun diagnose;
• Het bevorderen van contact onder lotgenoten;
• Alles zowel nationaal als internationaal en alles in de ruimste zin van het woord.