policy plan - purpose and activities granulosa cel tumor foundation

introduction

Granulosa cell tumors (GCT) are an uncommon and often misunderstood type of ovarian neoplasm that represent approximately 2%–5% of all ovarian malignancies. These malignancies have the biological potential for late recurrence. Once the tumor has recurred, prognosis significantly deteriorates.
Caregivers frequently lack knowledge for adequate diagnosis and treatment due to the absence of standardized care. There is a scarcity in studies on GCT’s and quality research is limited due to the lack of funding, despite the evident clinical need.

Currently, there is a limited amount of centers around the world where research on GCT’s is being conducted (e.g. Hudson Institute of Medical Research, Clayton, Australia; University Medical Center Utrecht, The Netherlands). The majority of research funding is dependent on the help of individual donors. However, the financial means are nowhere near sufficient to continue research in hopes of reaching standardized care with significant impact on overall survival of patients. In addition to the limited funding, studies are not aligned and results are not easily shared causing unnecessary delays to potential research advancements.

The inability of the medical world to synchronized research has led to the exchange of information between patients worldwide suffering from GCT. Through means of social media, such as Facebook, patients have shared their experiences in private groups and joined forces internationally. Over 2000 people, many from the United States of America, have joined an international Facebook group for GCT patients. In addition, there are several national Facebook pages, amongst others in the United Kingdom, Germany and the Netherlands, providing country specific support and advice.

purpose of the foundation

The purpose of the Stichting Granulosa Cel Tumor is formulated as follows:

1. Strengthening the position of patients with Granulosa Cell Tumors.

We make a significant contribution to sharing the knowledge about this rare cancer. We provide patients and their families with a platform to exchange experiences and learn how to find and receive the best possible treatment.
• In 2024 our website will become accessible to everyone: patients, families, care givers and anyone looking for information about granulosa cell tumors.
• We organize an annual peer meeting that is also open to other important persons for the peer. New developments in research and treatment is always a subject of this meeting. For this purpose we invite an expert. This can be a researcher or a care giver.
• From 2024 onwards we will organize an online peer session annually, with a different care giver each time who updates the peers on his or her view on treatments applied for Granulosa Cell tumors.
• We are building a library of research papers addressing treatments, (new) medication, or new combinations of medications which will become accessible through our website.

policy and implementation

Prioriteit voor de jaren 2024 - 2027

1. Het vinden en aan ons binden van zeker 250 donateurs in 2024 voor minimaal € 25 per donateur, bij voorkeur voor meerdere jaren. Dit donateursaantal gaan we over de komende jaren verder uit bouwen. Doel is uiteindelijk 1000 donateurs na drie jaar. We beginnen in het netwerk van 125 lotgenoten en via ieders netwerk kunnen wij zo een grotere groep van potentiële donateurs benaderen.

2. Met het geld van de eerste 250 donateurs kunnen wij:

• Reeds gemaakte en voorgeschoten kosten (stichtingsakte, KvK, kosten lotgenotendag) voldoen;

• Onze website professionaliseren en vullen met informatie, niet enkel voor lotgenoten maar ook voor hun partners, familie en vrienden en voor onze artsen;

• Onze boekhouding opzetten en kosten van de jaarrekening betalen;

• Reiskosten bestuur vergoeden;

• Deelname aan voor ons belangrijk (online) congressen voor bestuursleden of lotgenoten (deels) gaan vergoeden.

3. Met en ook zonder geld in kas gaan wij een aanvang maken met het uitwerken en in actie omzetten van onze stichtingsdoelen – zie hieronder

ad 1. foundation purposes

1. Als Stichting leveren wij een belangrijke bijdrage aan het delen van kennis over deze zeldzame kanker . We bieden patiënten en hun naasten een platform en bijeenkomsten om ervaringen uit te wisselen en hiervan te leren om zo de best mogelijke behandeling te vinden en krijgen.

• Delen van ervaringen en kennis onderling tussen lotgenoten vindt momenteel al plaats via twee besloten Facebookgroepen gericht op patiënten met granulosa cel tumoren. Er is een nationale en een internationale groep. Ook via de webpagina van Stichting Olijf kan informatie gedeeld worden,. Daarbij gaan we de website van de Stichting in 2024 vullen met informatie. Deze wordt toegankelijk voor iedereen: patiënten, familie, belangstellenden, artsen en iedereen die op zoek is naar informatie over granulosa cel tumoren en de stichting;

2. Wij organiseren jaarlijks een lotgenotenbijeenkomst die ook toegankelijk is voor partners of een andere belangrijke persoon van de lotgenote. Een onderdeel op deze bijeenkomst is altijd: nieuwe ontwikkelingen in onderzoek en behandelingen. Daarvoor nodigen we een deskundige uit. Dit kan een onderzoeker of arts-behandelaar zijn. Daarnaast zijn we in 2023 begonnen met een spreker uit te nodigen die ons als patiënt in de omgang met onze behandelaars of onze ziekte kan versterken. (Patiënt Empowerment (2023), Psychische belasting in de omgang met je ziekte (2024))

3. Wij gaan vanaf 2024 jaarlijks een tweede lotgenoten onlinesessie organiseren, met steeds een behandelaar die ons bijpraat over zijn visie op de een door hem of haar ingezette behandeling van Granulosa Cel tumoren (bestraling, de combinaties van medicatie, operatie technieken, RFA etc.).

4. De internationale Facebook site voor lotgenoten heeft een grote bibliotheek aan bestanden over Granulosa cel Tumoren en deze wordt constant aangevuld. Nieuwe artikelen over onderzoeken, behandelingen, (nieuwe) medicatie of nieuwe combinaties van medicijnen worden gelezen en de kennis gedeeld op de nationale lotgenoten Facebooksite. Daarnaast bouwen we daar zelf ook een bibliotheek op aan bestanden.

5. Wij sluiten ons in 2024 aan als KPO (kankerpatiënten organisatie) bij het Platform Zeldzame Kankers. Via PZK krijgen wij toegang tot een groot netwerk (NFK, IKNL, KWF) en zullen wij ook via het platform van PZK online te vinden zijn.

6. Met hulp van PZK en hun netwerk willen wij in 2024 en de jaren daarna:

• In kaart brengen hoeveel granulosa cel tumor patiënten Nederland precies telt en in hoeveel ziekenhuizen ze behandeld worden. Hiermee kunnen we patiënten helpen een betere keuze te maken voor behandeling in een expertise centrum. (IKNL het rapport 'Zeldzame kanker; organisatie van expertise)

• Bij organisaties betrokken bij kankerzorg in het algemeen en vooral bij voor ons belangrijke organisaties een opening zoeken om de specifieke problematiek van granulosa cel tumor patiënten onder de aandacht te brengen.

• Elkaar steunen en versterken in het delen van kennis via onze social media kanalen

ad 2. stichtingsdoelen

Introductie:

Er wordt op verschillende plekken internationaal op bescheiden schaal onderzoek gedaan naar Granulosa Cel Tumoren en daarover wordt ook gepubliceerd. Artsen moeten helaas keuzes maken in wat ze lezen. De meeste artsen die patiënten met granulosa cel tumoren behandelen hebben vaak maar één tot een paar patiënten met deze vorm van kanker. Ze besteden hun tijd om nieuwe kennis op te doen hierdoor noodgedwongen vaker aan ontwikkelingen voor de behandeling van veel voorkomende kankers. Daarmee kunnen ze voor veel meer patiënten iets betekenen en dat is in het nadeel van patiënten met Granulosa Cel Tumor. Het is een uitdaging voor de Stichting om het voor behandelaren makkelijker en interessanter te maken om kennis over granulosa cel tumoren te verwerven.

1. Het bevorderen van contact tussen artsen en onderzoekers om kennisdeling over en onderzoek naar Granulosa Cel Tumoren te stimuleren.

• We willen vanaf 2025 jaarlijks een (online) kennissessie initiëren over de nieuwste inzichten op het gebied van de behandeling van Granulosa Cel Tumoren. De opzet moet zijn dat onderzoekers en artsen vanuit verschillende disciplines en met meer en minder ervaring in de behandeling van Granulosa Cel Tumoren kennis en ervaringen kunnen delen. Dit kan via case studies (intervisie), maar ook door een Q&A over behandelmogelijkheden en de keuzes die daarin worden gemaakt. Artsen uit een expertisecentrum kunnen hierin de lead nemen. Ook kunnen onderzoek en nieuwe bevindingen daarin centraal staan. Bijvoorbeeld het onderzoek dat professor Zweemer al enige jaren doet naar Granulosa Cel Tumoren in het UMC Utrecht. We beginnen nationaal, maar ook onderzoekers en artsen uit andere landen zijn welkom om hun inzichten en bevindingen te delen;

2. Het faciliteren en waar mogelijk (financieel) ondersteunen van (wetenschappelijk) onderzoek naar betere diagnostiek en behandelmogelijkheden van Granulosa Cel Tumoren. Zoals bijvoorbeeld het onderzoek van Professor dr. Zweemer in het UMC Utrecht. Patiënten worden gestimuleerd om tumorweefsel af te staan aan het onderzoeksteam. Wij willen in overleg met de onderzoeksgroep als Stichting actief op zoek gaan naar sponsoren voor bepaalde (behapbare) delen van het onderzoek of instrumentarium dat nodig is en waarvoor geen budget is;

3. In de komende drie jaren gaan we inventariseren welke ideeën er bij de verschillende onderzoeks- en expertisecentra zijn voor onderzoek naar en betere behandeling van granulosa cel tumoren, welke bedragen zij nodig denken te hebben hiervoor. Wij beslissen als Stichting welk onderzoek we kunnen en willen steunen en hoe wij een bijdrage kunnen leveren, materieel of immaterieel om te komen tot meer en betere behandelopties;

4. Bij het ontbreken van ideeën gaan wij initiatief nemen vanuit de Stichting en zullen we ervaringen en vragen van patiënten delen met onderzoeks- en expertisecentra om het denken over mogelijk onderzoek te stimuleren;

5. Wij brengen (inmiddels) arts/behandelaren uit verschillende ziekenhuizen en disciplines met elkaar in contact via onszelf als hun patiënten. Het hebben van een Stichting gaat ons helpen dit contact verder te ondersteunen en vorm te geven;

6. Nederland is nogal conservatief als het gaat om het recht van zelfbeschikking van de patiënt. Omdat de kanker ultra zeldzaam is en er (te) vaak recidieven optreden, wordt er veel geprobeerd door artsen maar vooral in het buitenland. In Nederland krijgen wij vooralsnog heel moeilijk of geen toegang tot behandelingen die in andere landen al worden gegeven en ook succesvol blijken te zijn, of succesvoller dan de behandelingen die in Nederland worden gegeven tot nu toe. Er wordt in Nederland verwezen naar de richtlijn of naar het gebrek aan wetenschappelijk onderzoek naar zo’n behandeling voor granulosa cel tumoren en daarmee wordt de toegang tot hoopvolle nieuwe mogelijkheden voor ons afgesloten. Wij gaan ons de komende jaren hard maken voor “het recht om te proberen”, zoals dat bijvoorbeeld in de VS bestaat;

7. De Stichting gaat eraan bijdragen dat innovatie op het gebied van beter diagnosticeren, behandelen of zorgen voor vrouwen met Granulosa Cel Tumor worden opgenomen in landelijke en regionale zorgpaden en (klinische) richtlijnen.

ad 3. foundation purposes

Introductie

Wij zijn als patiënten met een ultra zeldzame kanker ver in het nadeel ten opzichte van patiënten met een veel voorkomende kanker. Mensen met een zeldzame vorm van kanker hebben lagere overlevingskansen dan mensen met kanker die vaker voorkomt. Dit verschil is alleen maar groter geworden. In 20 jaar tijd steeg de 5-jaarsoverleving van zeldzame kanker van 50% naar 56%. Bij niet-zeldzame kanker van 59% naar 72%. Wereldwijd krijgen ongeveer 20.000 vrouwen per jaar de diagnose granulosa cel tumor. Om dit in perspectief te plaatsen. In Nederland alleen kregen in 2022 18.000 vrouwen de diagnose borstkanker. De toekomst van onderzoek naar granulosa cel tumoren ligt in internationale samenwerking tussen onderzoekers en artsen. Omdat internationaal onderzoek opzetten zeer gecompliceerd is en er veel wetten en bezwaren in de weg staan, gaat het helpen als lotgenoten internationaal initiatieven nemen en opzoek gaan naar onderzoekers en artsen die de handschoen willen oppakken. (Het eerste succes is geboekt. Het Australische Hudson Instituut heeft via de internationale Facebookgroep een internationale survey uitgezet naar de effecten van bestraling bij granulosa cel tumoren). Vooral in internationaal verband kunnen we en moeten we druk zetten op meer en beter onderzoek; leidend tot betere behandeling waardoor onze overlevingskansen in de toekomst omhoog zullen gaan.

1. Met bezoek aan (online)congressen nationaal en internationaal (ESGO, ESMO, Congres in de Week van de Zeldzame Kankers, GYNAE congres etc.) willen wij kennis ophalen nationaal en internationaal. Deze kunnen wij delen via de nationale en internationale Facebookgroepen. Internationaal willen wij lotgenoten aanmoedigen ook congressen te bezoeken om zo elkaar te leren kennen, een netwerk op te bouwen en te leren over specifieke problemen waar lotgenoten in andere landen tegenaan lopen of ons te laten informeren over welke behandelmogelijkheden er in andere landen worden ingezet;

2. Wij gaan ons inzetten om nationaal en internationaal spreektijd te krijgen op congressen om de specifieke problemen van granulosa cel tumoren breder onder de aandacht te brengen. Wij gaan een internationale groep van lotgenoten warm maken om hierover mee te denken en met elkaar ideeën te genereren hoe onze artsen over grenzen heen meer over hun zouden kunnen samenwerken;

3. Wij gaan bestuursleden van de Stichting en lotgenoten ondersteunen om lotgenotenbijeenkomsten in het buitenland bij te wonen. Opnieuw met als doel een netwerk opbouwen om met elkaar na te denken over thema’s en onderwerpen die spelen over grenzen heen en wat we daar aan zouden kunnen doen als internationale groep patiënten. Denk aan behandelingen die hoop bieden, trials die elders lopen waaraan vrouwen met granulosa cel tumor nogelijk kunnen deelnemen.

4. Lotgenoten nationaal en internationaal zijn elkaars vraagbaak en hebben meer onderling contact en delen meer kennis met elkaar dan hun artsen/behandelaren doen. Via de Stichting gaan wij op zoek naar hoe we patiënten waar dan ook, die tegen begrenzingen of onwil voor bepaalde behandeling aanlopen in contact kunnen brengen met artsen in andere landen waar de gewenste behandeling wel wordt gegeven.

board

Met de werkzaamheden van Stichting Granulosa Cel Tumor wordt het algemeen belang gediend. Het bestuur van de Stichting komt tenminste tweemaal per jaar bijeen om de uitwerking van het beleidsplan voor het komende jaar te bespreken en om de jaarstukken, bestaande uit een balans en een staat van baten en lasten, alsmede een begroting, te doen opstellen en vervolgens vast te stellen. Verder bespreekt het bestuur activiteiten waarin de Stichting deelneemt en wenst te gaan deelnemen en maakt een Jaarplan en activiteitenagenda.

how we acquire our funding

De Stichting genereert de door haar te besteden gelden als volgt:

1. Inkomsten uit activiteiten van de Stichting

2. Subsidies en/of fondsenwerving en/of crowdfunding;

3. Donaties, sponsorgelden en giften;

4. Schenkingen, erfstellingen, legaten en lastbevoordelingen;

5. Revenuen van het vermogen;

6. Alle overige bijdragen en inkomsten.

Erfstellingen kunnen door de stichting niet anders worden aanvaard dan onder het voorrecht van boedelbeschrijving, tenzij het bestuur unaniem anders beslist.

De stichting houdt niet meer vermogen aan dan redelijkerwijs nodig is voor de continuïteit van de voorziene werkzaamheden ten behoeve van haar doelstelling.

asset management

Het dagelijkse beheer van het vermogen is opgedragen aan het bestuur van de Stichting met adres Friesepoort 3. 2011 GZ Haarlem. Daarnaast verricht het bestuur typische bestuurstaken, zoals de werkzaamheden in verband met de dagelijkse gang van zaken, het opstellen en aanpassen van het beleidsplan en het vaststellen of opmaken van de jaarstukken van de stichting.

De bestuurders ontvangen geen bezoldiging voor de door hen als zodanig verrichte werkzaamheden. Gemaakte onkosten worden vergoed.

De overige kosten zijn beperkt en hebben louter betrekking op uitgaven van bankadministratie- en overboekingskosten en inschrijving Kamer van Koophandel.

Het bestuur zorgt er voor dat de beheerskosten van de stichting in redelijke verhouding staan tot de bestedingen ten behoeve van haar doelstelling.

expenditure of the funds of the granulosa cel tumor foundation

1. De kosten die verband houden met het genereren en delen van informatie voor Granulosa Cel Tumoren patiënten en zorgverleners die deze patiënten behandelen;

2. Het onder de aandacht brengen bij een breder publiek van de specifieke problematiek van Granulosa Cel Tumor patiënten (website & social media);

3. Het faciliteren en ondersteunen van (wetenschappelijk) onderzoek naar ontstaan van, betere diagnostiek en innovatieve behandelmogelijkheden van Granulosa Cel Tumoren;

4. Het eraan bijdragen dat innovatie op het gebied van beter diagnosticeren, behandelen of zorgen voor vrouwen met Granulosa Cel Tumor worden opgenomen in landelijke en regionale zorgpaden en (klinische) richtlijnen;

5. Het faciliteren, ondersteunen en/of implementeren van onderzoek en/of projecten die de beschikbare (palliatieve) zorg en steun ten behoeve van Granulosa Cel Tumor patiënten kan verbeteren;

6. Het op termijn aanstellen van een belangenbehartiger/patiënt-advocate voor patiënten met Granulosa Cel Tumor, die hen kan bijstaan in het contact met zorgverleners;

7. Het (doen) oprichten, verwerven en exploiteren van, het deelnemen in, het samenwerken met, het voeren van de directie over, alsmede het (doen) financieren van andere instellingen en ondernemingen, in welke rechtsvorm ook;

Verduidelijking:

Wij zijn aan het onderzoeken hoe we een geïnteresseerde grote sponsor in de VS aan ons kunnen binden. Hiervoor moeten we ofwel samenwerken met een Amerikaanse organisatie, die hiervoor een fee vraagt of we moeten zelf een organisatie in de VS oprichten.

8. Het ontwikkelen van een passende “advocacy”, fundraising en samenwerkingsstrategie om activiteiten te (co-)financieren.

9. En aan de hierboven onder nr. 1 genoemde werkzaamheden, conform artikel 2.1 en 2.2. van de statuten.

Voor zover de Stichting haar vermogen niet direct aanwendt voor de voorgenomen activiteiten, zal de Stichting dit vermogen beleggen in defensieve fondsen dan wel aanhouden op een rentegevende bankrekening.

additional

1. De stichting is onder nummer 91138809 ingeschreven in de Kamer van Koophandel.

2. Het fiscaal nummer van de stichting is 865563159

3. Contacten met de stichting verlopen via: Voorzitter Mevrouw T. Ossewaarde, te bereiken via granulosaceltumor@gmail.com of +31 6 531 94 980

Haarlem, 6 januari 2024.

Het bestuur.

Ien van Aken-Fransen Penningmeester

Eva Jolanta Sablik-Galinska Secretaris

Tetske Ossewaarde Voorzitter