aanwijzen expertise centra zeldzame aandoeningen (ECZA)
praktijkervaringen vanuit een juridisch perspectief
De procedure tot aanwijzing van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) blijkt echter belangrijke juridische mankementen te bevatten, die grote nadelige gevolgen hebben voor patiënten en patiëntenorganisaties. Samen met patiëntenorganisatie HEVAS heeft de KPO patiënten platform sarcomen een rapport opgesteld dat een uitgebreide juridische analyse biedt van de problemen en haalbare verbeteringen voorstelt. De ECZA-procedure moet verbeterd worden zodat deze tot betrouwbaardere uitkomsten leidt. Lees verder door op onderstaande link te klikken....