Helen Hohan
mijn verhaalMijn reis met granulosaceltumor begon in 2006 na een gescheurde tumor. In de eerste 11 jaar had ik 7 keer een recidief, werd ik 12 keer geopereerd, kreeg ik 3 verschillende chemobehandelingen (Carbo-Taxol, BEP en Abraxane) en probeerde ik wel 7 verschillende soorten hormoonbehandelingen allemaal met zware bijwerkingen. Elk jaar groeiden er 3 tot 7 nieuwe tumoren. Ik kon het niet bijhouden en mijn dokters evenmin. Toen kwam het moment waarop mijn artsen aangaven dat opereren niet meer mogelijk was, een soort experimentele chemo was hun laatste aanbod. Dat zag ik niet zitten, ik was doodziek op dat moment en wilde vooral meer of weer kwaliteit van leven, want daarvan was al jaren geen sprake meer. moedige artsenOmdat ik na het weigeren van de chemo geen opties meer had verhuisde ik met mijn man van Chicago naar Las Vegas, waar ik vandaan kwam. In feite om op weg te gaan naar het einde. Mijn nieuwe oncoloog Dr. Parikh had een ander plan, hij deed research en nam contact op met cyberknife specialist dr. Curtis. Na een aanvankelijk nee, besloten ze het toch te proberen op basis van genetisch onderzoek van mijn tumor. Op dat moment was mijn laatste operatie, waarin ze 7 tumoren verwijderden, 6 maanden geleden en ik had alweer 8+ nieuwe tumoren. Alle bestraalde tumoren zaten op de blaas, tegen de buikwand en darmen. In juli 2018 begon Dr. Curtis met het bestralen van twee tumoren en zo verder, elke 3 tot 5 maanden weer twee. Ze werden kleiner of ze verdwenen, ook de niet behandelde tumoren verdwenen of werden kleiner en er kwamen geen nieuwe bij. Mijn artsen vermoedden een abscopal effect. 2023Helaas, bestraling zorgt niet voor genezing. Het redde wel mijn leven en gaf me ook de zo gewenste kwaliteit van leven terug. Tot begin 2023 bleef ik stabiel. Ik slikte letrozol als onderhoudsdosis om groei van nieuwe tumoren te vertragen. Maar toen was het zover en had ik weer een nieuwe tumor. Deze zat ingepakt in mijn darmen met daar bovenop de blaas. Mijn artsen wisten niet zeker of het zou lukken om te bestralen want ze konden geen fiducial plaatsen. (Dat is een flintertje goud dat ze in de tumor inbrengen. Dit helpt het medisch team om met behulp van AI de machine te leiden naar de juiste plek voor de bestraling.) De straling van de cyberknife moest door de ingewanden en blaas om bij de tumor te komen. Verder bewegen je ingewanden constant, kortom het was een enorme uitdaging zonder fiducial, iedereen was bang voor onherstelbare schade. een planNa 4 maanden aarzeling kwam het team met een voorstel om mijn schaambeen als een soort fiducial te gebruiken en een tijdlang wekelijks een MRI te maken om te kijken naar de beweeglijkheid van mijn darmen. Nou dat was een meevaller, door de vele operaties zat er zoveel littekenweefsel dat er daar weinig gebeurde. Het team maakte een plan om door de darmen en blaas te gaan met de cyberknife maar nooit twee keer door hetzelfde gebied en om uit te komen midden in de tumor. Ze waarschuwden me voor complicaties en voor ongemak, maar welke keuze had ik dus ik besloot ervoor te gaan. levenVijf maanden later december 2023 had ik de uitslag van de MRI en de tumor was compleet verdwenen. Ik kan weer een hele tijd vooruit met mijn leven! |  |