mantelzorgers
hoe kan ik helpen?Als je partner, je moeder of je dochter de diagnose Granulosa Cel Tumor krijgt heeft dat niet alleen grote impact op haar leven, maar ook op dat van jou. Je kunt allerlei gevoelens en emoties hebben, bijvoorbeeld boosheid, frustratie, verdriet of angst. Tijdens de behandelingen wil je misschien nog niet toegeven aan deze emoties. Je probeert sterk te zijn voor de ander. Daar gaat veel energie in zitten. Na de behandelingen komen vaak de mentale klap en de vermoeidheid. Mensen verwachten misschien dat je de draad weer oppakt, maar dat is soms makkelijker gezegd dan gedaan. Je hebt vast heel veel vragen en jullie gaan op zoek naar informatie en dan wordt het gelijk heel lastig. Granulosa Cel Tumor is een uiterst zeldzame vorm van kanker. Gemiddeld krijgen in Nederland 15 vrouwen per jaar deze diagnose. Wereldwijd krijgen ongeveer 20.000 vrouwen per jaar deze vorm van kanker. Dat zijn heel veel vrouwen en tegelijk zijn het er heel weinig. Alleen in Nederland krijgen al bijna 20.000 vrouwen per jaar de diagnose borstkanker. Dit zet in perspectief hoe zeldzaam granulosaceltumor is. |  |
voor de mantelzorgersDe eerste behandeling is altijd een grote buikoperatie. Het is een pittige ingreep en je partner, moeder of kind heeft ondersteuning en zorg nodig bij het fysieke herstel en bij de verwerking van de diagnose. Maar het belangrijkste komt daarna. Namelijk degene die de diagnose heeft, zal levenslang onder controle moeten blijven en zo'n 50% van hen krijgt op enig moment een recidief. Dat betekent leven in permanente onzekerheid. Daarmee leven vraagt veerkracht van degene die het betreft en van de kring dierbaren er omheen, dus van jou. |  |
keuzes maken
Sommige artsen gaan bij een recidief opnieuw over tot opereren, anderen kiezen voor systeemtherapie. Dit betekent medicijnen slikken of injecties krijgen die de groei van de tumor moeten afremmen of terugdringen. Ze hebben vaak nare bijwerkingen, maar opereren kun je ook niet te vaak doen
Kiezen voor een behandeloptie is moeilijk en het is heel fijn om er rustig over na te kunnen denken met elkaar. Neem er samen de tijd voor, granulosaceltumor groeit langzaam en dus is er in de meeste gevallen geen onmiddellijke haast. Een second opinion kan helpen om twijfel die jullie hebben weg te nemen. Bedenk: het is de keuze van degene die de ziekte heeft en niet die van jou, ook al vind jij het net zo angstig of spannend.
Inmiddels worden meer en meer vrouwen in de USA, in Duitsland, Spanje, Denemarken behandeld met pinpoint bestraling. Dit lijkt een hoopvolle en minder invasieve optie, die in Nederland inmiddels ook een paar maal aan vrouwen is gegeven en met goed resultaat. In onze kennisbank vind je hier meer infomatie over.
wie zorgt voor de mantelzorger?
Hieronder vind je een aantal links naar andere websites. Je kunt daar veel informatie vinden over wat het betekent mantelzorger te worden en zijn:
- waar kun je tegenaan lopen?
- zijn er vergoedingen beschikbaar en hoe werkt dat?
- wat als ik het in mijn eentje niet red of er even tussenuit moet om bij te tanken
- Etc.