Werd jij aanvankelijk niet serieus genomen, duurde het veel te lang voor je een diagnose kreeg, lees dan het onderstaande goed. Het zou fijn zijn als een aantal van ons zich zouden aanmelden voor deze studie. Er zijn maar 20 deelnemers nodig voor dit onderzoek, maar hoe meer mensen zich aanmelden hoe duidelijker het wordt dat die vertraging een groot probleem is.

ACCERATE-studie

IKNL en Amsterdam UMC werken samen in de ACCELERATE-studie. Zij doen onderzoek naar de vertraging bij het vaststellen van de diagnose van zeldzame kankers en de gevolgen die dit heeft voor patiënten. NKF onderschrijft het belang van dit onderzoek volledig en ondersteunt het. Onderzoek naar vertraging in de diagnose is ook één van de actiepunten in het Actie Plan Zeldzame Kankers van de Nederlandse Kanker Agenda. Met de uitkomsten van het onderzoek kunnen partijen aan de slag om vertragingen te voorkomen bij het vaststellen van een diagnose. 

20 (ex) patiënten

De onderzoekers van de ACCELERATE-studie zijn op zoek naar 20 (ex)patiënten met een zeldzame vorm van kanker:· die 18 jaar of ouder zijn;· die te maken hebben (gehad) met een vertraging bij het vaststellen van de diagnose;· die de Nederlandse taal spreken en begrijpen.Met deze patiënten willen zij graag een interview houden over de vertraging van de diagnose en wat dit voor gevolgen had of heeft voor hen.In de flyer die als bijlage bij dit bericht gaat, lees je wat deelname inhoudt.

Aanmelden kan bij Rosalie Wilbrink via r.wilbrink@IKNL.nl of bel 06-14717437.

Onderzoek_naar_vertraging_bij_vaststellen_diagnose_van_zeldzame_kanker.pdf