Ien Fransen

foute diagnose

Ik werd in 2009 door twee afzonderlijke gynaecologen gediagnostiseerd als patiënt met een myoom, dit is een goedaardig gezwel dat zich ontwikkelt in de spierwand van de baarmoeder. Let wel: granulosaceltumor is een zeldzame vorm van eierstokkanker. Een derde gynaecoloog, die in opleiding was tot oncoloog, opereerde mij en kwam voor een verrassing te staan tijdens de operatie. Doordat ze weinig ervaring had, heeft ze te veel zitten voelen en was er spillage. Dit leidde bij mij tot de Figo stadiering 1C en deze heeft een slechtere prognose dan 1A. Deze laatste is de prognose die vrouwen krijgen als ze tijdig gediagnosticeerd worden en op de juiste wijze worden geopereerd. Spillage kan leiden tot recidief op recidief, wat bij mij zo is gegaan.

nieuw ziekenhuis

Elke drie maanden werden mijn inhibines A en B gecontroleerd en eind 2011 had ik een verhoogde inhibine B waarde en werd ik doorgestuurd naar het Amsterdams UMC. De driemaandelijkse controles gingen door en op een CT die in 2012 werd gemaakt, waren er tumoren in de buik te zien en volgde een tweede operatie. Na die operatie liepen de Inhibine waardes gelijk weer op en een nieuwe CT wees uit dat er tumoren op de ribben en in de buik zaten. Ik had pijn bij elke ademhaling en werd in 2014 voor de derde keer geopereerd waarbij de tumoren werden verwijderd. In 2016 zaten er tumoren in de lever en was ik aan de beurt voor operatie vier; een leverresectie en tijdens de operatie ook Radio Frequente Ablatie (RFA) van meer aangetroffen tumoren. Opnieuw waren de Inhibines na de operatie gelijk verhoogd. De scan liet 10 nieuwe tumoren op de lever zien. Voor de chirurg was het duidelijk, hij kon niks meer doen. De internist-oncoloog bood chemo aan, ook al wist hij dat de kans dat het zou werken klein was.

mijn zoektocht naar passende zorg

Ik besloot naar een ander ziekenhuis te gaan en daar kreeg ik medicatie die niet werkte voor mij. Om een experimenteel middel (Alpelisib) te kunnen krijgen moest ik eerst een chemokuur ondergaan. De regels waren dat je al het mogelijke gedaan moest hebben voor je met dat experimentele middel kon beginnen. Dus toch aan de chemo terwijl voor granulosaceltumor bewezen is dat de werking twijfelachtig is. Na twee weken gebruik van Alpelisib had ik als bijwerking diabetes en moest ingesteld worden op medicatie. Helaas bleek na een paar maanden dat de Alpelisib niks voor mij deed, dus na een paar maanden ben ik daarmee gestopt.

Ondertussen had ik via een kennis contact gezocht met een interventie-radioloog, omdat in het ziekenhuis waar ik werd behandeld de interventie-radioloog niks wilde doen.

Dus werd ik behandeld in twee ziekenhuizen. Heel onhandig natuurlijk. De interventie-radioloog in het andere ziekenhuis stelde voor om de tien tumoren op de lever in delen weg te branden met Radio Frequente Ablatie (RFA). Dat lukte maar helaas stopte dat niet de groei van nieuwe tumoren op de lever. De behandelende internist wist het toen ook niet meer en bestempelde mij als “uitbehandeld”.

op naar ziekenhuis nummer 4

Daar begon ik met Provera en Metformine. Dat werkte niet. Ik deed een DNA-test waar niks uitkwam dat mij zou kunnen helpen aan een werkende behandeling. Bij een nieuwe CT-scan was te zien dat er naast de levertumoren ook nog een kleine tumor zat onder in de buik. Daar kreeg ik bestraling voor en ondertussen groeiden de tumoren op de lever door. Die begonnen klachten te geven en in overleg begon ik met een chemokuur in tabletvorm. De bijwerkingen waren hevige neuropathie in handen en voeten waardoor ik amper nog kon lopen en dus was het advies: stoppen! Na een acute opname wegens heftige pijn aan de bovenbuik kreeg ik te horen dat het einde verhaal was. Als gezin moesten we op gesprek komen zodat de arts de kinderen ook kon vertellen dat het hier ophield.

niet klaar om op te geven

In de herfst van 2022 ging ik naar een ziekenhuis waar ik al eerder was behandeld, maar nu ging ik naar nieuwe artsen, dus laten we het ziekenhuis 5 noemen. Daar vroeg ik opnieuw RFA. Dat konden ze niet geven en mijn nieuwe internist liet meteen weten dat ze geen medicatie meer voor me had. Na het lezen van mijn dossier had ze geconstateerd dat geen enkel medicijn mij had geholpen en dus hield zij haar handen op de rug. Ze gaf aan dat het een natuurlijk proces was en dat er een einde aan kwam. Zij richtte zich op berusting en verwachtingsmanagement. Ik heb toen zelf een interventie-radioloog gevraagd om een behandeling en die heb ik gekregen in de vorm van embolisatie van mijn levertumoren. Mijn internist vond dat oké en werkte eraan mee. In september 2023 ging het echter miserabel met mij, mijn leverwaardes waren slecht en de internist zei: “ik kan aan je zien dat je in je laatste levensfase zit”. Zou ik dan de kerst niet meer halen?

nieuwe hoop

Een lotgenoot die in de zomer van 2023 op eigen initiatief bestraling zocht en kreeg, stuurde een e-mailadres van haar radiotherapeut-oncoloog. Nadat ik hem had gemaild eind november 2023 gaf hij aan dat hij mogelijkheden zag om met bestraling mijn kwaliteit van leven te verbeteren. Ik kon nog nauwelijks lopen of staan, was erg kortademig en snel moe. Hij stelde voor om te beginnen met 10 bestralingen met een zeer lage dosering. Zo gezegd, zo gedaan en vanaf december lag ik 10 maal op de VMAT Rapid Arc tafel. Rond de Kerst voelde ik me al stukken beter en op de datum waarop ik mijn euthanasie had gepland in januari was ik met mijn gezin op vakantie in Kaap Verdië en kon ik alles weer wat voor mij belangrijk is; actief zijn, lopen, fietsen en lang staan.

De internist zei dat ze deze ervaring in de toekomst zou meenemen en was oprecht blij voor mij dat ik weer zoveel kwaliteit van leven had herwonnen. Mijn Inhibine B was na de bestraling gezakt van 9000 naar 145 en de leverwaardes waren zo goed als normaal.

We zien wel wat de toekomst brengt.