Marlou van Oevelen - van Dun - † 8 maart 2024

tweeënvijftig  en een onregelmatige cyclus

De oudste registratie van haar klachten dateert van 26 juni 2014. Ze was toen 52 jaar oud en klaagde over een ontregelde cyclus. Van de huisarts kreeg ze twee soorten pillen om cyclus weer regelmatig te krijgen. (Achteraf is de vraag terecht of er toen al sprake was van vroege granulosaceltumor klachten, omdat deze tumoren aanvankelijk heel langzaam groeien)

achtenvijftig en zware menstruaties

De volgende notitie is van april 2021 toen de huisarts haar Primolut 5 mg. en Tranexamine 500 mg. voorschreef. Ze had last van zware menstruaties en heel veel bloedverlies. Ze was toen 58 en leefde in de overtuiging dat ze onderhand toch wel in de overgang moest komen of zijn. De gynaecoloog, waar ze in mei 2021 naar werd doorverwezen, kon bij algemene onderzoeken; een uitstrijkje, interne en externe echo's niets zien. Ook een biopt uit de baarmoeder gaf geen aanleiding tot ongerustheid zei de arts haar twee weken na de onderzoeken. Dus leefde ze verder met helaas nog steeds dezelfde klachten. Werken was moeilijk, want ze had zoveel bloedverlies dat ze elk half uur naar het toilet moest om zichzelf te verschonen. Haar menstruaties duurden gemiddeld 3 weken achter elkaar. Ze werd "aan het lijntje" gehouden tot oktober 2022.

eindelijk een diagnose

Na de zomervakantie in 2022 was ze het helemaal zat. Weer was ze 24 dagen aan het menstrueren, dus ging ze opnieuw naar de huisarts met de dringende vraag er eindelijk een oplossing voor te vinden. Straks was zij nog de oudste vrouw die menstrueerde, dacht ze. Gelukkig had haar huisarts veel begrip en hij stuurde haar terug naar de gynaecoloog. Deze keer kreeg ze meer onderzoeken, onder andere een MRI en CT scan. Op de MRI was duidelijk dat er iets in de eierstok rechts zat. Dat was de granulosaceltumor vermoedden ze en dat werd bevestigd na bloedonderzoek van de Inhibine waarden in het Erasmus Ziekenhuis Rotterdam.

geen expertisecentrum, geen FIGO stadiëring, geen aanvullende behandeling

Ze schreef hierover: “De tumor heeft jarenlang zoveel hormoon afgegeven aan mijn lichaam en dan slikte ik ook nog hormonen op recept van de huisarts. Daardoor  leek het al die jaren of ik menstrueerde, maar dat was het allang niet meer het geval”.
Op 2 februari 2023, bijna 9 jaar na haar eerste klachten, werd Marlou voor het eerst geopereerd in een regionaal ziekenhuis, daarbij werden de eierstokken en de baarmoeder verwijderd. Ze schreef niks op over een Figo stadiering en als die er was geweest, had zij dat zeker geregistreerd. De tumor zat in de rechter eierstok en was 7 cm. Bij het er uit halen zagen ze helaas dat deze al was doorgebroken naar de onderliggende darm, maar dat was (nog) niet operabel. Ze hoopte dat de achtergebleven cellen op de darm zich voorlopig rustig zouden houden. Na de operatie kreeg ze geen aanvullende behandeling aangeboden. Ze kwam op haar 61ste alsnog in de overgang, maar dat was nog altijd beter dan alle voorgaande klachten en pijn. Eindelijk was er wat aan gedaan. Ze wilde vooruit kijken, het leven omarmen en genieten van haar kleinkinderen.
De inhibine waarden waren na de operatie gelijk minder dan 10 en dus goed, maar bij de volgende test in juni 2023, 4 maanden later, zat de inhibine B alweer op 80. 

alsnog naar een expertisecentrum

Op 9 augustus 2023 kreeg Marlou een nieuwe CT-scan in het regionale ziekenhuis waar ze behandeld werd omdat ze een recidief vermoedden. Toen de uitslag kwam werd dat vermoeden bevestigd en werd ze eindelijk doorverwezen naar het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven, een expertisecentrum op het gebied van gynaecologische kankers..

Er was inmiddels ook contact met Professor Zweemer van het Utrechts UMC, arts, expert en onderzoeker op het gebied van granulosaceltumoren. Op vakantie in Spanje op vrijdag 15 september kregen Marlou en haar man een telefoontje van hem. Hij gaf aan dat het toch het beste was dat Marlou zich in Eindhoven liet opereren om de tumor te verwijderen. Die operatie vond op dinsdag 7 november plaats. De dag ervoor kreeg ze nog een CT-scan. Haar gynaecoloog schrok zich rot van wat daarop te zien was en belde diezelfde avond nog met de mededeling dat er heel veel uitzaaiingen zichtbaar waren en dat ze er rekening mee moesten houden dat de operatie niet succesvol afgesloten zou kunnen worden. Precies zo is het gegaan. Het werd een open/dicht operatie waarbij ze 3 biopten afnamen en foto’s hebben gemaakt.

Bij de operatie bleek ze meer dan 32 kleine tumoren in de buik te hebben. Ze kreeg nog een paar chemo behandelingen, maar de tumoren werden er niet kleiner van. Wel kreeg ze darmafsluitingen. Voor een trial in Leuven met nieuwe medicijnen kwam ze, door haar gevorderde ziekte, niet meer in aanmerking.

Op 8 maart 2024 kreeg Marlou op eigen verzoek euthanasie.

Er waren geen bloemen bij haar afscheid, in plaats daarvan ontving de Stichting meer dan
€ 1.200 aan donaties. Dankjewel Marlou voor dat laatste mooie gebaar.