gelijk naar een expertisecentrum

slecht nieuws

In het regionale ziekenhuis, twee weken later, werd er eerst een echo gemaakt. De echoscopist riep er al snel iemand bij. Samen keken ze ingespannen naar de monitor en maakten opname na opname. Ik dacht op dat moment nog aan een poliep, maar toen ik in de wachtkamer plaatsnam kwam een baliemedewerker me zeggen dat het iets langer ging duren voor ik bij de dokter terecht kon. Ze hadden me bij een andere arts ingedeeld. Ik vroeg de naam en googelde terwijl ik wachtte. Eenmaal gevonden, zag ik achter zijn naam gynaecoloog-oncoloog staan. Toen gingen bij mij alle alarmbellen af. In de spreekkamer zei hij gelijk: “ik heb slecht nieuws; u heeft 1 of mogelijk 2 cysten of tumoren op uw eierstok. Ik wil meer onderzoek doen en met die uitkomsten ga ik uw casus inbrengen in het multidisciplinaire overleg met het AVL". Tien dagen later zat ik weer in zijn spreekkamer en zei hij “ik kan u, als u dat wilt, volgende week hier opereren maar ik denk dat het beter is dat we voorzichtig zijn en dat u voor verder onderzoek naar mijn collega’s in het AVL gaat". Zo gezegd zo gedaan. De arts in het AVL bevroeg me op mogelijke symptomen van een eierstoktumor en ik vertelde hem dat ik eerder dat jaar maandenlang heel gevoelige en gezwollen borsten had en eigenlijk ook al in het jaar daarvoor op en af. Ik vertelde dat ik door de ziekte van mijn man er niet aan toe was gekomen om daarvoor naar de dokter te gaan. Toen viel voor het eerst de naam granulosaceltumor. Er werd bloed geprikt voor de inhibine A en B waarden en oestrogeen; markers voor deze tumor. In december belde mijn arts mij met het nieuws dat het zo goed als zeker om deze zeldzame eierstoktumor ging. Mijn inhibine B zat op meer dan 3500 terwijl het op mijn leeftijd en na de overgang onder de 10 hoorde te zijn. In januari 2018 werd ik geopereerd en tijdens de operatie werd vastgesteld wat mijn arts al verwachtte. Het ging om een granulosa cel tumor van 12 centimeter die was vastgegroeid aan de darm. Mijn stadiering was 1c-2.

recidief

In januari 2019, twee jaar na mijn operatie, ging mijn inhibine A omhoog, een eerste teken en in augustus van dat jaar begon mijn AMH te stijgen. Deze marker (anti-mulleriaan hormoon) moet na de overgang of een complete debulking operatie nauwelijks meetbaar zijn. De enige reden dat het te meten is, is als er een recidief van de granulosaceltumor is. De AMH bleef keer op keer stijgen maar pas in oktober 2020 ging ook mijn inhibine b stijgen. Ik had een klinisch recidief. Op de CT in 2021 was nog niks te zien, januari 2022 was er een plekje zichbaar onderin de buik en januari 2023 was dat plekje zo'n 2.5 cm. Mijn arts stelde voor om in het multidisciplinaire overleg voor te vragen om deze kleine tumor te behandelen met radio frequente ablatie (RFA). Bij de volgende afspraak kreeg ik het nieuws dat er niet 1 maar 4 plekken waren. Dat was een grote schrik. Waar kwamen die opeens vandaan en waarom had de radioloog die niet gelijk gezien? Het multidisciplinair overleg had besloten dat hormoontherapie aangewezen was voor mij. Opereren was echt nog niet aan de orde. Ik gaf aan niet aan de medicijnen te willen in verband met een grote kans op osteoporose. Ik heb namelijk twee knieprothesen en ook nog schroeven en stangetjes in mijn ruggenwervels en wil vooral niet dat de boel los gaat zitten, want heb ik er nog een heleboel problemen bij. Verder gaat voor mij kwaliteit van leven boven kwantiteit. Zoveel verhalen van lotgenoten gaan over hoe zwaar hen de bijwerkingen van de medicijnen vallen en hoe dat hun leven negatief beïnvloedt. Dus ik kwam met bestraling als optie, maar dat was geen optie in het AVL omdat het multidisciplinair overleg had besloten voor systeemtherapie, medicijnen dus.

bestraling

Geïnspireerd door het verhaal van Helen Hohan op de GCT Survivor Sister Site en die van andere internationale lotgenoten, vroeg ik mijn arts om een doorverwijzing naar het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam. Daar hebben ze immers een cyberknife. Hij werkte daar aan mij maar had grote twijfels over of ik dit moest doen. Ook in het Erasmus kreeg ik, een maand na mijn afspraak, nul op het rekest. De radiotherapeut-oncoloog vond het veel te riskant en was bang voor onherstelbare schade aan mijn darmen. Hij had ook overleg gehad met zijn collega’s van gynaecologie en die hadden aangegeven, na het bekijken van de CT, dat ik een prima kandidaat was voor een operatie en waarom dat niet werd gedaan? Tsjaa! Ik vervolgde mijn eenzame pad op zoek naar de behandelingsoptie: bestraling. In het Amsterdams UMC locatie VU kwam ik via een vriendin bij een radiotherapeut-oncoloog die binnen 8 uur op mijn mail met mijn verhaal reageerde. Vier dagen later zat in zijn spreekkamer voor een eerste consult en hij zei gelijk “als er geen “red flags” zijn wil ik je bestralen". Mijn mond viel open. Drie maanden later, zomer 2023, was het zover en werden 3 van de 4 tumoren bestraald. Na 5 weken van bestraling met een heel lage dosis waren de tumoren al stukken kleiner geworden. Eind 2023 liet de CT zien dat twee tumoren weg waren en dat de derde veel kleiner was geworden, mogelijk resterend necrotisch weefsel. Zelfs de vierde en niet bestraalde tumor was afgenomen in omvang. De laatste CT van mei 2024 geeft eenzelfde beeld en er zijn geen nieuwe tumoren te zien. Ik ga door met het checken van inhibines elk kwartaal en leef een goed leven, zonder pillen!