Interessante trail voor jonge lotgenoten - tot maximaal 39 jaar- met adulte of juveniele granulosaceltumor. Het GENAYA-project en maakt een volledige DNA-profilering mogelijk van de tumor bij patiënten met uitzaaiingen van kanker of AYA’s (adolescents and young adults) die een slechte prognose hebben.
Het team van dr. Hillman van het MD Anderson Cancer Centre in Houston heeft een wereldwijd granulosaceltumor registry opgericht, waarin klinische en moleculaire tumorgegevens zijn en worden opgenomen. Deze registry zal worden ingezet voor laboratoriumstudies om innovatie te versnellen en samenwerking tussen onderzoekers naar granulosaceltumor wereldwijd te stimuleren.
Een experimentele nieuwe behandeling belooft een breed scala aan kankersoorten te kunnen behandelen met minder bijwerkingen dan de conventionele bestralingen. Daarbij duurt een behandeling minder dan een seconde.
Grote opkomst op de lotgenotendag 2024. Meer dan 50 mensen, lotgenoten, partners en andere dierbaren kwamen op zaterdag 16 november naar het Toon Hermanshuis in Amersfoort. Zelfs 3 lotgenoten uit België maakten een lange reis om aanwezig te kunnen zijn.
De kankerzorg verandert. Zo is het steeds vaker mogelijk om deze zorg thuis of op een andere zorglocatie te krijgen. Ook biedt niet ieder ziekenhuis nog alle kankerzorg aan. Hieronder lees je wat mensen die leven met of na kanker vinden van de mogelijkheid om zorg bij kanker buiten hun eigen ziekenhuis te krijgen.
Lang niet alle mensen die een kankerbehandeling krijgen weten dat ze een reiskostenvergoeding kunnen krijgen om met de auto, taxi of openbaar vervoer naar hun behandeling te gaan.
Het is voor patiënten met een zeldzame aandoening zoals granulosa cel tumor essentieel dat er in hun aandoening gespecialiseerde ziekenhuizen zijn. In Nederland wordt dat geregeld via de procedure Expertise Centra Zeldzame Aandoeningen, waar ziekenhuizen een aanvraag kunnen doen om door de minister van VWS als expertisecentrum te worden erkend.