Lennie van Bekkum

diagnose

In 2013 ontdekte de osteopaat een verdikking in mijn buik. Ik ging naar de huisarts en die verwees mij door naar het ziekenhuis. Daar werd een echo gemaakt en werd er gezegd me geen zorgen te maken. Het zou een flinke cyste zijn aan mijn eierstok maar die gingen ze verwijderen. Met mijn arts maakte ik een afspraak voor de operatie. Op 23 september 2013 vond er een laparoscopische adnexextirpatie links plaats, dit is het verwijderen van eierstok en eileiders. De cyste werd gepuncteerd en leeggezogen. Daarbij was er sprake van spillage in de buik, ook werden verklevingen verwijderd. De uitslag van de patholoog was granulosaceltumor FIGO stadium IC. Later bleek dat de arts in het betreffende ziekenhuis zijn opleiding had gevolgd bij Dr. Kruitwagen in het MUMC Maastricht. Hierdoor was hij bekend met granulosaceltumor. Hij had ook op inhibine geprikt maar de uitslag niet afgewacht! Na mijn operatie bleek dat de uitslag van de inhibine inderdaad wees op granulosaceltumor. Opnieuw werd mij verteld me geen zorgen te maken en niet op internet te gaan kijken, want daar zouden allermaal enge dingen staan. Hij vertelde ook dat het waarschijnlijk niet terug zou komen en als dat wel zou gebeuren dan zou het heel langzaam groeien.

foutief geopereerd

Daar had hij ongelijk in want hij had de tumor “leeggezogen” - wat nooit had mogen gebeuren - en er waren daarbij met de vloeistof kwaadaardige cellen in mijn buik terecht gekomen. Toen ben ik zelf gaan zoeken naar wie een specialist was op gebied van granulosaceltumor en kwam uit bij dokter Kruitwagen van het MUMC. Ik heb een second opinion bij hem aangevraagd. November 2013 ben ik daar onderzocht en vervolgens heb ik hem gesproken. Hij vertelde me dat door een foute operatieve procedure er kwaadaardige cellen in mijn bloedbaan zijn gekomen. Met een open buikoperatie hadden beide eierstokken, baarmoeder, lympheklier en buikschort verwijderd moeten. Ik begon aan mijn controles en vanaf maart 2017 tot augustus 2018 had ik stijgende inhibine waarden. Toen er een CT gemaakt werd was er een sterke verdenking op een recidief aan de linkerklant. Via de mail heb ik dokter Zweemer mijn verhaal verteld en gevraagd of ik zijn patiënt mocht worden. Dit door de oplopende inhibine, het overlijden van mijn arts in het regionale ziekenhuis en omdat mijn vertrouwen in dat ziekenhuis door de gemaakte fouten niet erg groot was. Ik ben tot op de dag van vandaag dankbaar en blij dat ik vanaf oktober 2018 patiënt bij dokter Zweemer mocht worden. In maart 2020 kreeg ik een ongecompliceerde complete robot debulking met hysterectomie, adnectomie rechts en verwijdering van peritoneale deposities. De uitslag van de pathologie was: 1e recidief granulosaceltumor, 13 deposities verwijderd, ER 50% positief, PR 75% positief.

tweede recidief

In januari 2021 stegen mijn tumormarkers opnieuw en op een MRI dat voorjaar was er sprake van een uitgebreid peritoneaal 2e recidief granulosaceltumor. Ik ben toen begonnen met het slikken van Letrozol omdat er op de FES-PET geen activiteit te zien was en tot december 2021 had ik stabiele ziekte. In mei 2022 was er een geringe progressie maar deze werd nog altijd beschouwd als stabiele ziekte onder Letrozol. Op 12 april 2024 had ik opnieuw een debulking operatie voor een tweede recidief. Daarna ben ik stukje voor beetje opgeknapt.

Wat is gebeurd wil ik achter me laten. De arts heeft het niet expres gedaan. Maar het is goed dat er meer aandacht voor deze zeldzame vorm van eierstokkanker komt, zodat in de toekomst minder vrouwen dit hoeven mee te maken.