de beste zorg
Als je gehoord heb dat je een granulosaceltumor hebt, wil je kunnen rekenen op de best mogelijke en passende zorg. Maar waar vind je die en wat is "de best passende zorg?"
Granulosaceltumor is een uiterst zeldzame kanker en dat betekent dat de meeste gynaecologen helemaal nooit tot slechts een heel enkele keer een patiënt in hun praktijk zullen krijgen die een dergelijke tumor heeft. De tumor wordt te vaak aangezien voor een onschuldige cyste. De patholoog komt dan vaak na een operatie met de (onverwachte) diagnose granulosaceltumor.
Na de diagnose heeft de arts richtlijnen niet-epitheliale maligniteiten van het ovarium tot zijn beschikking. Richtlijnen zijn iets anders dan een protocol. Richtlijnen geven aan wat er gedaan kan worden. Een protocol geeft stap voor stap aan hoe iets gedaan moet worden. Een protocol is een voorschrift of middel om tot kwalitatief goede en verantwoorde zorg te komen. Artsen kunnen overigens van beiden afwijken maar moeten dit wel goed kunnen onderbouwen.
Omdat er in een richtlijn staat wat er gedaan kan worden, geeft dat mogelijkheid tot gesprek en uitwisseling met jouw arts over behandelopties of wanneer over te gaan tot beeldvorming en testen van je markers. Je kunt als patiënt invloed uitoefenen, tegelijk maakt dat het ook ingewikkelder want er is niet 1 duidelijke lijn van behandeling voor granulosaceltumor, zoals die er vaak wel is voor veel voorkomende tumoren. Informeer je dus goed en bereid je afspraken voor. Neem iemand mee die goed kan luisteren en weet wat jij wilt of juist niet en die in kan springen als het gesprek met je arts niet lekker loopt. Aarzel niet om ons te benaderen als je hierbij hulp kunt gebruiken.
Hoe vaker een gynaecoloog patiënten met granulosaceltumor behandelt, hoe meer kennis hij of zij hierover zal kunnen ontwikkelen. Vraag je gynaecoloog hoeveel patiënten met granulosaceltumor hij of zij behandelt. Je wilt toch niet de enige patiënt met granulosa cel tumor zijn bij je arts? Daarom heb je recht op een verwijzing naar een expertisecentrum gyneacologische kanker. In deze centra vind je specialisten die de meest actuele kennis over jouw zeldzame kanker hebben en meerdere lotgenoten behandelen. Helaas verwijzen nog niet alle gynaecologen patiënten met granulosaceltumor door naar een expertise centrum. Lees het verhaal van Marlou van Oevelen-van Dun.
Om te beginnen kun je je arts vragen overleg te hebben over jouw ziektebeeld met een collega in zo'n expertisecentrum. En uiteraard ben je er vrij in om een second opinion aan te vragen in zo'n centrum of zelf de stap te maken naar een behandelaar in een expertisecentrum. Leren opkomen voor jezelf in dit ziekteproces is een eerste belangrijk stap in het krijgen van passende zorg en de best mogelijke behandeling.
